La vie nous réserve parfois de mauvais tours, et il en est qui nous touchent plus que d'autres.
Il y a plusieurs mois déjà, ma copine de perles Valérie a appris que son petit garçon Benjamin souffrait d'une leucodystrophie, une maladie génétique qui empêche ce petit bonhomme de mener la vie d'un petit garçon de son âge.
Depuis, elle mène le combat d'une mère qui veut améliorer le quotidien de son petit garçon et milite activement pour l'association qui lutte contre cette maladie, ELA.
Valérie, je l'ai rencontrée sur le forum 1 2 3 Perl'amis, qu'elle a modéré avec nous pendant un long moment. Jamais rencontrée dans la vraie vie, mais une amitié existe tout de même, car elle est toujours de bons conseils et elle inspire le respect pour sa bonne humeur qui cache son épreuve.
Benjamin, je l'ai "vu" naître... Non, pas en vrai, mais il a été conçu à l'époque du forum, et ce fut notre premier bébé. Je l'ai vu grandir à travers les nouvelles que nous postait sa maman sur le forum.
Il y a plusieurs semaines, Valérie s'est lancée dans l'opération "1€ par semaine pour ELA", en créant une petite boite à don, qu'elle remplit, fait remplir d'argent pour l'association.
Elle avait émis l'idée qu'on aurait pu la décorer d'un tissage en perles. J'avais pris quelques minutes pour proposer une grille mais n'avait jamais eu le temps de finaliser tout cela. C'est aujourd'hui chose faite :
Cette bannière est réalisée en tissage peyote avec des perles Miyuki délicas 11/0 dans les coloris suivants :
- DB 200 Op White
- DB 2037 Luminous Hot Magenta
La boite à dons a été décorée depuis, alors je ne sais pas ce qu'il adviendra de ce tissage mais il est tout de même parti sous le beau ciel azur du Sud de la France, pour soutenir la maman de Benjamin.
A part cela, et un don annuel pour le Téléthon, qui a pris une autre saveur, je ne fais pas grand chose au quotidien pour changer tout cela mais il n'y a pas un jour qui passe sans que je n'ai une pensée pour ce petit bonhomme.
Parce qu'il n'y a pas de mot pour décrire tout cela, parce que mon petit coeur de maman est surement loin d'imaginer ce que cette famille endure, parce que cela me touche...
... il y a cette minuscule attention pour laquelle j'ai pris beaucoup de plaisir.
Pour Benjamin, pour Valérie, pour Julien, pour Robert et tous leurs proches...